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                                                          来源:湖南幸运赛车
                                                          发稿时间:2020-06-02 01:11:33

                                                          【海外网6月1日编译报道】非裔男子乔治·弗洛伊德因警察暴力执法致死后,在美国引发抗议。当地时间5月31日,乔治·弗洛伊德的兄弟向媒体披露了其与美国总统特朗普的对话,直言对其感到失望。

                                                          “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。

                                                          6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                          据美国《国会山报》报道,当地时间5月31日,乔治·弗洛伊德的兄弟菲洛尼斯·弗洛伊德在接受媒体采访时“曝光”了其与美国总统特朗普的对话,直言感到非常失望。菲洛尼斯·弗洛伊德表示,“他(特朗普)甚至没有给我一个说话的机会,很困难,我试着跟他对话,告诉他,我们只是想要公平正义,因为无法相信警察在光天化日之下实施现代私刑。但他一直在‘推开’我,好像在说‘我不想听你在说什么’。”

                                                          对于治疗肝豆状核变性,目前国内最有效的药就是上海禾丰制药有限公司生产的二巯丙磺钠注射液。“据我了解,已经停产几个月了,多家医院已经出现货源不足。”晨冰说。

                                                          对此,上海禾丰制药有限公司质量部门相关负责人回应称,由于上游原料厂在搬家,原材料无法供应,所以公司暂时停产。“后续还涉及到审批、重新签合同、报批等一系列问题,恢复时间暂时不能确定,至少在今年7月份的生产安排中,没有将它列入其中。”该负责人称。

                                                          上游新闻记者在主要收治“铜娃娃”的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院了解到,该院每年会接收2000多名“铜娃娃”,除日常药物外,二巯丙磺钠注射液是治疗过程中最主要的排铜药物,也被称为“铜娃娃”的唯一救命药。

                                                          对于何时能恢复生产,该注射液国内仅有的生产商上海禾丰制药有限公司质量部门相关负责人回应称,因原材料断供及后续检验问题,暂时无法确定此药恢复生产时间。“公司今年7月排期中,没有安排生产二巯丙磺钠注射液。”该负责人称。

                                                          “之前一天最多可以打8支排铜针(二巯丙磺钠注射液),每只27.9元。现在医院最多给4支,严重的最多给6支,因为断货了。”多名患者向上游新闻记者表示,因二巯丙磺钠注射液属强力排铜的处方药剂,患者每年住院的主要目的就是为了打二巯丙磺钠注射液。

                                                          救命药停产,医院已缩减药剂量